Příběhy

Ahoj, já jsem Barča a povím vám příběh. Příběh o svícnu, pod kterým byla ta největší tma na světě. Proč mluvím o svícnu? Protože jsem zdravotní laborantka, která pracuje s krví pacientů (i bechtěreviků) každý den již 3 roky a vím, jaké jsou jejich výsledky. Protože můj děda měl Bechtěreva a lupénku, ale než jsem ho stihla poznat (a vůbec zjistit, proč byl na fotkách vždy tak shrbený), tak umřel. Protože jsem studovala farmacii (a nedostudovala) a stejně jsem nerozeznala hned typické příznaky a chodila s bolestí zad 6 let, než mě to trklo. Teď mám 28 let a s diagnózou jsem 2,5 roku.

Linda mluví o Bechtěrevovi jako o Béďovi a říká, že většinu času se snaží přijít na to, co se mu líbí. Jakkoli je mi ohromně sympatický pozitivní přístup, rozhodl jsem se vydat jinou cestou. S Béďou jsem vstoupil do války – protože on už ji se mnou tiše pár let vede. Mým cílem proto není hledat co se mu líbí, ale to, co fakt rád nemá: chci tomu šmejdovi život komplikovat dokud nezmlkne a nenechá mě na pokoji. Protože jsem po diagnóze jakýkoliv bojovný duch postrádal, sdílím s vámi tyto myšlenky s domněnkou, že by někomu mohly být užitečné.

Ahoj, já jsem Bára a v roce 2016 jsem začala mít bolesti zad. Šla jsem tehdy k obvodní lékařce a ta mi napsala neschopenku a dala prášky na bolest. Každým dnem to bylo ale horší a horší.

Ahoj, moje meno je Klára a o Bechterevovej chorobe som sa dozvedela presne pred rokom. Vlastne nie tak celkom.

Začnu tak nějak od začátku. Ještě před otěhotněním jsem se prala s otázkou ohledně dětí. Zvládnu to, když mám kolikrát takový bolesti zad? Dokážu se o mimčo pak starat? A co když se mi po porodu rozjede Béďa ještě víc? Ohrozím Béďou miminko?

Krásný den Béďové, jmenuji se Dominika a je mi 23 let. S Béďou oficiálně žiji 2 roky. Problémy mám od 16 let, kdy vše začalo mírnými projevy a postupně se to zhoršovalo. Ze začátku jsem měla občas problém se ztuhlostí, ale přišlo i období, kdy jsem byla úplný ležák v posteli.

Ahoj, já jsem Romana. A sepsala jsem také svůj příběh.